Acabo de hacerme una prueba de COVID-19, ¿quién sabe ahora que la tengo?


Cada vez que una persona se hace la prueba de COVID-19, crea un punto de datos que los funcionarios de salud pública pueden usar para rastrear la propagación y la prevalencia del virus, pero también crea una oportunidad financiera para una empresa privada que administra la prueba.

Ahi esta un mercado multimillonario de datos sanitarios en los Estados Unidos, y esas mismas empresas que ahora están ampliando las pruebas de coronavirus, como LabCorp y Quest Diagnostics, han estado ganando dinero con los datos médicos de los pacientes durante años.

Cuando un paciente se somete a una prueba en un laboratorio privado, ese laboratorio a menudo elimina el nombre del paciente y luego envía la información de la prueba a terceros como compañías farmacéuticas, anunciantes, investigadores y otras compañías interesadas en analizar grandes cantidades de datos de salud.

«Cuando vas a hacerte un análisis de sangre, de orina o de muestras de tejido, piensas que es algo muy privado, que viene de tu interior», dijo Adam Tanner, autor de «Our Bodies, Our Data: Cómo las empresas ganan miles de millones vendiendo nuestros registros médicos «. Pero siempre que las empresas cumplan con algunos requisitos de anonimización, esa información se puede empaquetar y revender rápidamente. «Eso es una gran sorpresa para mucha gente», dijo Tanner.

Según la ley de privacidad de la salud de los Estados Unidos, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), los datos deben estar «desidentificados», lo que significa excluir información fácilmente identificable, como el nombre de un paciente. Pero los expertos dicen que todavía puede aparecer una cantidad asombrosa de detalles en el expediente de un paciente.

Lo que se vende puede ir mucho más allá de los resultados de una prueba y puede incluir el nombre de un médico, la fecha de una visita, la ubicación general de la casa de un paciente, el sexo del paciente y más. Y los laboratorios no tienen que divulgar esa práctica directamente a los pacientes.

LabCorp, una importante empresa de pruebas, dijo a los inversores en 2018 que su base de datos de pacientes cubre aproximadamente la mitad de la población de EE. UU., con aproximadamente 115 millones de «encuentros» de pacientes al año.

Y no se trata solo de empresas de prueba. Curtidor también ha hecho una crónica cómo las compañías de seguros de salud como Blue Cross Blue Shield y corporaciones como GE, a través de su rama de software de atención médica, operan en la industria de datos médicos, vendiendo partes de los registros médicos de sus clientes.

Incluso las pequeñas empresas, ya sean laboratorios u otros proveedores de atención médica, pueden recibir un pago por la información. En el caso de los datos de prescripción, el vicepresidente ejecutivo de CVS Health dijo en 2014 que «prácticamente todo el mundo» vende la información.

Con más de 70 millones de estadounidenses ya se han hecho la prueba para COVID-19, existe una gran cantidad de valiosos datos de salud. Hasta ahora, no está tan claro quién lo compra y qué es exactamente lo que pueden ver, pero si la práctica anterior es una indicación, podría ser bastante.

¿No es privada la información de salud?

Se supone que es imposible rastrear la información de salud hasta los pacientes involucrados, pero las cosas no siempre terminas trabajando de esa manera.

A pesar de los requisitos para eliminar datos identificables, investigadores astutos han demostrado que es posible extraer los datos restantes para identificar a los pacientes. En 2013, los investigadores compararon datos no identificados con informes de noticias sobre hospitalizaciones en el estado de Washington y fueron capaz de vincular los datos de salud con los nombres de 35 de 81 informes de noticias. Se han obtenido resultados similares reproducido en otros estados.

Michelle Mello, profesora de derecho y medicina en la Universidad de Stanford que estudia políticas de salud, dijo que la HIPAA, escrita en la década de 1990 para garantizar la privacidad del paciente, no tenía en cuenta por completo cómo se podrían usar las computadoras poderosas para desanonimizar los datos.

«Desidentificado no es lo que solía ser», dijo.

Ocasionalmente, también se ha accedido ilegalmente a los datos recopilados durante las pruebas. El año pasado, dos grandes empresas de pruebas, Quest Diagnostics y LabCorp, divulgado que un pirata informático había accedido a la información personal, médica y financiera de millones de pacientes de una agencia de cobranza de facturas médicas.

¿Quién compra mi información de prueba COVID-19?

Quest y LabCorp se han convertido ahora en los dos principales proveedores de pruebas privadas de COVID-19 y también serán una fuente de datos no identificados sobre los resultados. Quest anuncia que procesó más de nueve millones de pruebas de COVID-19 de marzo a julio, mientras LabCorp dice procesó 11 millones a agosto.

La portavoz de Quest Diagnostics, Wendy Bost, dijo que la compañía generalmente ofrece datos no identificados a través de un proceso de licencia y que la compañía solo proporcionará una licencia de datos a los compradores para un propósito único, específico y limitado. El proceso, dijo, siempre cumple con HIPAA. La propia empresa ha analizado sus propios datos para conocer los problemas. como el uso de drogas ilícitas.

Bost dijo que la compañía estaba proporcionando datos sobre las pruebas de COVID-19 directamente a los funcionarios de salud pública para ayudar a rastrear la propagación de la pandemia, y que cualquier información de salud recopilada como parte de las pruebas de COVID-19 tendría licencia solo para fines relacionados con la lucha contra el virus. .

LabCorp no respondió a una solicitud de comentarios, pero dejó en claro que está recopilando datos a través de pruebas de coronavirus y, a su vez, los pone a disposición de otros. En abril, la empresa anunció un acuerdo con una empresa de análisis de salud para crear «un registro completo de datos de pacientes COVID-19 con sede en EE. UU.» (LabCorp no respondió a las preguntas de The Markup sobre quién puede acceder a los datos o si la empresa cobraría por el acceso).

La empresa señaló que, en un período de solo un mes, ya había realizado 500.000 pruebas de COVID-19 que podrían agregarse a la base de datos. “Este registro albergará conjuntos de datos desidentificados que cumplen con la HIPAA y que cumplen con HIPAA para acelerar la investigación clínica y los análisis relacionados con COVID-19”, decía el anuncio.

Mello dijo que, de alguna manera, los datos desidentificados son una bendición para los investigadores estadounidenses, que pueden acceder a ellos para conocer las tendencias de salud importantes, incluso sobre el coronavirus. «La gente tiende a tener una reacción instintiva bastante fuerte a la idea de que se vendan sus datos de salud, por muy buenas razones», dijo. Pero los datos podrían ser legítimamente valiosos para los investigadores.

«Para mí, no siempre es necesariamente malo que empresas privadas transfieran, compartan o analicen datos anónimos», dijo. «La pregunta para mí es realmente cómo lo haces de manera responsable».

¿Qué pasa con lo que quiere el paciente?

Cualesquiera que sean los posibles beneficios sociales de compartir los datos, Tanner, el autor de «Our Bodies, Our Data», cuestiona si los pacientes están siendo informados adecuadamente sobre lo que sucede con su información, ya sea después de la prueba de COVID-19 o de una simple visita al médico. . El consultorio de un médico puede darle un aviso sobre las regulaciones de HIPAA, pero se niega a firmarlo no detiene a una empresa de vender datos de salud, siempre que cumpla con HIPAA.

“Imagínese si un laboratorio de análisis de sangre le dijera: ‘¿Le importaría si compartimos información sobre su análisis de sangre con científicos e investigadores universitarios para ayudar a resolver la crisis de COVID?’”, Dijo Tanner. “Uno imagina que habrá una gran participación. Muchas personas estarían muy felices de compartir sus datos, si es que pudieran resolver esta crisis mundial, aunque sea de una manera pequeña. Pero no tienes esa opción «.

En otros lugares, como Europa, los pacientes son dado más control sobre sus datos de salud. En Estonia, por ejemplo, que opera un sistema nacional centralizado de los registros de atención médica, los pacientes son más explícitamente los propietarios de sus datos.

Pero en los Estados Unidos, los pacientes no pueden beneficiarse fácilmente de la información sobre ellos que se compra y vende. Algunas empresas advenedizas han comenzado a buscar formas para que los pacientes se beneficien de esta forma:presionando por leyes estatales eso ayudaría a los pacientes a vender sus propios datos. Pero esos esfuerzos plantear otras preguntas sobre la desigualdad financiera y si el gobierno debería incentivar a las personas a vender su privacidad.

Publicado originalmente en themarkup.org

Este articulo fue publicado originalmente en The Markup por Colin Lecher y fue reeditado bajo el Creative Commons Reconocimiento-No comercial-Sin derivados licencia.



Fuente: TNW

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